Допомога важкохворим дітям в Харкові. Історія центру реабілітації та паліативної допомоги «Гіппократ»

За висновками правозахисників, до дитячих будинків малюки потрапляють переважно не через втрату батьків, а через бідність в родині чи важкі дитячі захворювання. Ідеальна картина, до якої хочуть наблизити світ Роман Марабян і його колеги з центру «Гіппократ» — аби кожна дитина мала родину, а батьки не були змушені віддавати дітей в інтернат. І для цього лікарі докладають багато зусиль. 

Матеріал підготовлений для медіагрупи «Накипіло» ГС «Українська мережа за права дитини» за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».

Про Романа та початок його роботи центрі «Гіппократ»

Від 1997 року Роман Марабян керував Харківським центром реабілітації та паліативної допомоги «Гіппократ», тоді ще — обласним спеціалізованим будинком дитини. На початку повномасштабного вторгнення Роман пішов добровольцем на фронт і понад два роки виконував обов’язки начальника медичного пункту штурмового батальйону 92-ї бригади. Наразі він закінчив нести службу за віком.

«Уже 27 років я займаюся цією справою: роботою з дітьми, що мають серйозні захворювання. Ну, два роки можна викинути. Бо зараз я на війні», — ділиться Роман.

Від сирітського будинку — до центру реабілітації та паліативної допомоги

Інституційна система не подобалася Роману від самого початку. І керівництво його не любило. Адже замість показувати «щасливих і вдячних за подарунки на Новий рік сиріток» він порушував питання недієвості такого підходу.

«Так склалася доля, що у 1997 році я потрапив в крісло головного лікаря специфічного закладу — будинку дитини. Мені вистачило буквально 3–4 місяці, щоб розібратися, що інтернатна система — не те місце, де повинна перебувати дитина. І як лікар, і як батько я бачив, що ця система агресивна до дитини. Вона не сприяє її нормальному розвитку. 

І коли я зрозумів, що не можу побороти систему, я почав боротися за кожну конкретну дитину, щоби вирвати її з інституції. Насамперед — дітей, які найближчим часом мали бути передані по “сирітському етапу” далі у дитячі будинки.

Я дізнався про усі нюанси усиновлення, необхідні документи, справочки та почав максимально розповідати про наших вихованців. Перший журналіст, якого я запросив до нас, був Зураб Аласанія. Тоді ми зробили перший репортаж про наш обласний будинок дитини, де сказали, що нам потрібно шукати українських усиновлювачів».

Увесь цей процес реорганізації Роман розпочав разом із небайдужими колегами. Та, направду, не весь колектив його підтримав. Адже коли зі 140 дітей, якими опікувався центр, за рік удалося всиновити 120, працівники почали переживати, що заклад закриють, а їх звільнять. На жаль, «сирітський маховик», як каже пан Роман, працював на повну: нових дітей привозили постійно.

«Ми почали думати: як можна цю драконівську інституційну систему покращити. За досвідом пострадянських країн нам сказали, що можна [як мінімум] не розлучати дітей різних вікових груп. У нас раніше як було? Тут дітки до року, там дітки від року до двох, там дітки з двох до трьох років. Тобто, братик міг бути в одній групі, а сестричка — в іншій. Ще я почав вимагати у керівництва області й в медичного керівництва трошечки більше персоналу, аби була можливість більше дітей тримати на ручках, гуляти з ними, займатися. Щоби цю систему хоч трохи покращити. 

У 2000 році я почав співпрацювати з колегами з-за кордону, які поділяли мою думку та підтверджували це власними дослідженнями, наприклад, у Румунії, що перебування дитини, особливо від народження до трьох років в інституції — це колосальний дефіцит розвитку дитини, відсутність сформованої прив’язаності та безліч інших проблем.

Деякі люди дивуються: чим дитині погано в інтернаті? Скільки тут цукерок, нарядів, іграшок! Удома немає такого спортивного залу! Але дитина не розуміє, що таке гарне платтячко чи потрійна порція цукерок. А за обійми матері вона поміняла б усе — усі ці зайві іграшки, плаття чи солодощі.

Якщо ви хочете зробити дитині приємне — не привозьте їй нічого на свята. Зробіть все, аби дитина поїхала з інтернату. Або допоможіть комусь не вмерти чи якісно покращити життя коштом лікування. Давайте замість пупсиків, замість канхветок, пафосу, трешу цього, гламуру — робити правильні речі».

Новий етап роботи

Так у 2000-х роках Роман почав активно спілкуватися з міжнародними організаціями, фондами. Дітей в центрі ставало все менше, зі 140 ліжечок зайнятими були всього 60. І він зрозумів, що центр може надавати допомогу не лише діткам, які знаходяться на утриманні держави, а й родинам із важкохворими дітьми, яких не віддали в інституції. 

Запит від батьків був величезний, але експертизи не вистачало. Та це не зупинило Романа та його колег:

«Ми розпочали агресивну кампанію “Навчіть нас допомагати особливим дітям”. Це був запит, аби нам показали які є моделі у світі, як працюють команди, конкретні фахівці, які використовують методики, технології. Цього в нашій країні не було, бюджетного фінансування не давали, тож я знаходив людей, які допомагали нам власними коштами. І відправляв наших медиків і педагогів на стажування в Штати, у Німеччину, в Італію, Польщу, Британію. 

У 2010 році ми офіційно запустили послуги для батьківських дітей. Відкрили перші групи, і до нас приїхали дітки з Харківської, Полтавської, Сумської, Дніпропетровської областей. Ми побачили величезну кількість важкохворих дітей, від яких батьки не відмовилися. І ми з колегами знімаємо капелюха перед батьками, що не покинули дитинку в пологовому будинку та б’ються з останніх сил, аби вона була вдома».

Пані Віта Туренко, завідувачка відділення медичної реабілітації, каже, що без родини — нічого не вийде. Працюючи багато років, вона відзначає: якщо сім’я хоче — результат буде завжди. 

Одна з таких «золотих» родин має двійнят. Їхня мати з 2022 року під обстрілами, коли до міста ще діставала артилерія, водила дітей на заняття:

«Я — Ліка, мама двійнят Маші та Аліни. У рік і два місяці обом нашим дівчаткам поставили діагноз “розлад аутичного спектра”. У Маші легша форма, в Аліни — складніша, з інвалідністю. Зараз їм уже по п’ять років. 

Раніше у центр вони ходили разом. Але зараз Машу витягнули в розвитку, і вона ходить у нормотиповий садочок, вивчає англійську мову та взагалі не відрізняється від однолітків. А з Аліною ми продовжуємо працювати й не втрачаємо надії».

У центрі відчувається дружня атмосфера. Керівництво, педагоги, батьки — усі між собою знайомі та спілкуються поза заняттями. Анна Сергіївна, фізична терапевтка центру, говорить, що працювати тут — її призвання, що вона завжди любила дітей і мріяла їм допомагати.

«Я займаюся з дітьми з порушенням руху. Зазвичай ми працюємо і з дитиною, і з батьками. Важливо навчати і дорослих, заохочувати їх доєднуватися до занять. Адже реабілітація — це короткостроковий процес, 3–4 тижні. А нам важливо відпускати навчених батьків, які можуть продовжувати працювати з дітьми вдома».

Як працює центр зараз

На початку березня 2022 року важких паліативних дітей, що залишилися без батьківської опіки, евакуювали до Німеччини.

«Пам’ятаєте чорно-біле фото, що облетіло весь світ: “давка на харківському вокзалі”. Ось там, на цьому фото… Там на своїх руках персонал центру завантажував наших важкохворих дітей у потяг», — важко згадує Марабян.

Центр не приймав дітей протягом півтора-двох місяців, але потім прийом дітей відновили, розповідає пані Віта:

«Ми максимально беремо на реабілітацію всіх, хто до нас звертається. На місці у нас працюють спеціалісти різних напрямків: фізичні терапевти, психолог, логопед, корекційний педагог, фахівці з сенсорної інтеграції. 

Працює не вся [довоєнна] команда, але війна — не привід припиняти роботу. За законом ми маємо брати діток на реабілітацію двічі на рік на два тижні. Але ми намагаємося робити це довше та частіше. Поки й дітей менше, і паліативних діток у центрі немає. Паліативну допомогу теж надаємо, але виключно виїзною бригадою в межах Харкова. 

Усі послуги, які ми надаємо — безоплатні».

Маленьке свято однієї великої родини

Олена — мама 5-річного Максима із синдромом Дауна. Основна проблема, з якою родина прийшла до центру, — дитина не розмовляє. Тут Максим і його мама займаються з логопедом та іншими фахівцями в надії, що хлопчик заговорить.

«Усе, що для звичайної маленької дитини само собою зрозуміле, для нас — успіх. Із останнього — він почав сам їсти. Повністю сам. Я розумію, що для звичайної 5-річної дитини це — нічого, але для нас це — велика радість, і це завдяки заняттям у центрі».

Цієї ж хвилини з кабінету вийшла вихователька і радісно поділилася новиною: «Він уперше сказав “Привіт!”». Так ми стали свідками ще одного великого маленького успіху Максима та свята для його родини й усього центру «Гіппократ».

Про майбутнє та плани щодо центру

Чи повернеться Роман до керування центром після звільнення з ЗСУ? На момент інтерв’ю Марабян відповідав однозначно: так.

«Це можливо за двох умов. Перша — якщо я доживу. І друга: мені через місяць 60 років, і я можу звільнитися зі ЗСУ. Я дійсно планую звільнятися й займатися центром. Зараз ми знайшли людей і невеличку можливість: облаштовуємо бомбосховище на 20 дітей. За вимогами, у всіх лікувальних закладах мають бути бомбосховища, бо гаряча фаза може закінчитися, але обстріли нашого міста можуть продовжуватись.

Я спілкуюся з колегами і завжди знаю, що відбувається в “Гіппократі”. Бо хоча й не несу юридичної відповідальності за центр, та несу моральну відповідальність. Як людина, яка разом із колегами хочуть бути корисними».

Серйозний виклик Роман бачить у відсутності кадрів:

«Ми можемо бачити нові 20 поверхові реабілітаційні центри, ремонти, меблі. Але головне — це люди. Спеціалісти, які навчені за європейськими світовими технологіями. Війна розкидала 70% наших фахівців світом. Якщо ми їх не повернемо, зможемо вийти максимум на 50% наших довоєнних можливостей».

Нині Роман Марабян повернувся до керування центром. Судячи з теплих згадок колег та їхньої професійної роботи за його відсутності — на пана Романа тут чекали.