«Ми хотіли допомогти дитині — незалежно від того, чи стане вона на ноги». Названі батьки про дитину з інвалідністю

Матеріал підготовлено для hromadske  в межах проєкту Дитячого фонду ООН «ЮНІСЕФ» в Україні «Турботливі родини для тисячі дітей», що впроваджується ГС «Українська мережа за права дитини» за сприяння Міністерства соціальної політики України та Національної соціальної сервісної служби України. 

Подружжя Віталія Несвєтова й Ольги Акимової рік тому прийняло в родину двох дітей на виховання, а невдовзі їх усиновлять. Одна дитина — з важкою формою інвалідності. 

Ініціаторкою цієї розмови стала Ольга. Від моменту, коли діти перетнули поріг їхньої квартири, родина набула цінного досвіду. Тепер цим досвідом жінка хоче поділитися зі світом.

Справді, ця історія — яскравий приклад того, що дитина з інвалідністю в повноцінній сім’ї — це не лише постійна робота, а також багато радості й щастя.

До війни Ольга та Віталій жили разом із трьома своїми старшими дітьми в Ірпені. Коли місто на Київщині страждало від окупантів, сім’ї вдалося виїхати на Хмельниччину. Тоді вони, як і решта переселенців, не розуміли, на який час лишають свою домівку і чи взагалі повернуться до неї знову. Тож донька Олександра та син Максим, яким настав час вступати до вишу, вирішили виїхати на навчання за кордон. 

Батьки ж разом зі старшою Оленою, яка вже має свою родину, залишилися в Україні. Коли звільнили Ірпінь і місто поновило життя, подружжя повернулося до рідної домівки. Через деякий час Віталій з Ольгою зрозуміли, що без дітей їхня оселя неначе спорожніла, а вони й далі мають сили та бажання ростити когось ще.

«Навіть не пам’ятаю, як і коли ми говорили саме про всиновлення. Радше міркували про якісь загальні речі, — пояснює Ольга. — Від усього жахіття, що відбувалося навколо нас і навіть у нашій квартирі: коли ми не бачили, хто тут жив, що тут робилося, поки нас не було.

У такий час змінюються цінності. Ніби витало в повітрі бажання прийняти в родину дитину. Ми розуміли, що багато дітей у нашій країні не мають батьків, а війна ситуацію лише погіршує. Якщо у здорових дітей є хоч якась можливість отримати свою сім’ю, то у дітей з інвалідністю цих шансів значно менше».

Падіння з дерева перевернуло життя

У цю мить Ользі в соцмережі «припливла» інформація про Ярослава — хлопчика з інвалідністю, якому тоді було 9 років.

«Він такий гарненький, білявенький — як сонечко на тому кріслі колісному! Я навіть припустила, що його фото використали якісь нечисті на руку люди для збору коштів. Однак перекинула той пост Віталіку. А він без зайвого сумніву написав: “Що, беремо до родини?” І я відповіла: “Так”», — згадує жінка.

Коли подружжя почало цікавитися хлопчиком, дізналося, що Ярослав має ще сестричку Карину, на рік молодшу. Вони з Київщини, дівчинка перебувала в патронатній родині. А хлопчик — у медичному реабілітаційному центрі «Модричі» у Львівській області.

«Раніше вони жили з мамою, до якої були певні питання в соціальних служб. Але в серпні 2021 року Ярчик упав з дерева з чотириметрової висоти — пошкодив хребет, що спричинило ураження спинного мозку. Поки дитина перебувала в “Охматдиті”, його біологічна мама навідала сина один раз і більше не з’явилася. Тому її позбавили батьківських прав».

Далі з Ярославом сталася дивовижна історія.

«Хлопчика з такими ушкодженнями не хотіли брати в жоден дитячий заклад, хоча деякі з них створені спеціально для реабілітації дітей. А погодився його прийняти приватний заклад на Львівщині. Там дитиною опікувалися професіонали: навчили хлопчика повністю себе обслуговувати та пересуватися, навіть коли ноги його не слухаються. Знайшлися і волонтери, які збирали кошти на оплату утримання Ярослава в закладі. Потім саме фахівці з реабілітаційного центру стали підшукувати родину для хлопчика і поширювати інформацію про це».

Дитяча зневіра

Ольга з Віталієм почали готуватися до всиновлення. Збір документів та навчання для майбутніх названих батьків пройшли швидко й легко. Та на шляху з’явилися інші «але».

«На щастя, у службі у справах дітей нам порадили спершу взяти дітей під опіку. Ми забрали дітей наприкінці січня 2023 року, а судова тяганина щодо всиновлення тягнеться ще й досі. Також, щойно ми почали цікавитися Ярославом, нас попередили, що ми далеко не перші — найімовірніше, до нас черга не дійде. 

Коли ми потрапили до Ярика, він був зневірений, повністю замкнений у собі. У закладі на нас дивилися без впевненості в нашій готовності взяти дитину з такою формою інвалідності. Потенційні усиновлювачі з черги знайомилися з хлопчиком, а потім щезали.

В інформації, яку поширювали, було сформульовано так, ніби дитина колись встане з крісла колісного; та під час особистої зустрічі з лікарем охочі всиновити хлопчика виявляли, що в його спинному мозку є розриви, а нижня частина тіла паралізована. Прогнози лікарів невтішні. А ми від початку хотіли допомогти цій дитині незалежно від того, чи встане він колись із крісла колісного».

Після відвідин Ярослава подружжя поїхало знайомитися і з його сестричкою Кариною.

«Карина — бойова дівчина, гіперактивна. Вона навпаки дуже хотіла сім’ю. У патронатній родині дівчинка вже пройшла певний курс соціалізації, побачила кращий спосіб життя, ніж мала в біологічній родині.

Між братом і сестрою на той момент були погані стосунки, відсутня прив’язаність одне до одного. Патронатні батьки намагалися підживити зв’язок між Кариною та Ярославом, але хлопчик зазвичай не хотів спілкуватися.

До того ж у них є ще й старші брат і сестра. Сестра виявляє бажання з ними спілкуватися, ми потім возили дітей до неї на зустрічі. Інші члени біологічної родини не виявляли інтересу до долі дітей. Та саме через Карину нам Ярослав переказав, що хоче, щоб ми повернулися по нього».

Подвійні стандарти деяких навчальних закладів

Аби прийняти дитину на кріслі колісному, родині довелося зробити пандуси до під’їзду та квартири.

«Завдяки навичкам, отриманим у центрі реабілітації, Ярослав легко адаптується до загальнопобутових умов. Нам довелося тільки поставити нижче деякі речі, якими він користується у ванній чи на кухні, щоб він міг дотягнутися. Щодо столу чи парти, то він без проблем під’їжджає до них і зручно розміщується». 

Не всі школи Ірпеня хотіли йти назустріч і прийняти до себе дитину з інвалідністю. Хоча до того деякі комерційні заклади й декларували толерантне ставлення й інклюзію, та на практиці це виявилося «пшиком».

«Ми вирішили, що для початку діти вчитимуться в окремих школах, аби вони могли показати самі себе, завести нові знайомства і не змагатися одне з одним. Ми обрали приватний сектор, сподіваючись на те, що дітям приділятимуть більше уваги. Утім, не всі заклади працювали одразу після воєнних дій; а в тих, що працювали, на жаль, місця для дитини на кріслі колісному не знайшлося. Нам так і відповідали, що “він буде травмувати інших дітей своїм виглядом”…

Однак є і люди з відкритим серцем, яких Ярослав зустрів в одному приватному закладі. На жаль, його вже розформували, але в тому самому складі діти перейшли до іншого — теж в Ірпені. Спільними зусиллями ми організували умови для фізичної можливості Ярчика пересуватися закладом. Приємно, що персонал допомагає дитині за потреби, і за це хочеться їм подякувати. Ярослав добре вчиться, став поводитись відкрито — нічим він не відрізняється від інших дітей».

Адаптація та реабілітація

За цей рік родина зробила дуже багато, аби діти влилися в неї та почувались комфортно. Хоча рівень зусиль суттєво відрізнявся для кожного з дітей.

«Карина дуже легко адаптувалася в родині. Вона одразу на руки застрибнула — і все, наша доня. Адаптація Ярослава була набагато важчою: він неохоче йшов на контакт, не хотів ні про що розповідати. Кожен дотик до себе Ярчик сприймав напружено.

Діти відвідували психолога. У сім’ї ми саме спілкуванням намагалися залучити їх до розв’язання сімейних справ — показати, як ми живемо».

Віталій та Ольга багато зробили, щоб поліпшити й далі підтримувати здоров’я Ярослава. За цей рік вони відвідали чимало провідних спеціалістів в Україні, а також у Німеччині й Ізраїлі — вони воліли ретельно обстежити дитину та знайти оптимальний шлях для руху вперед.

«Син і зараз відвідує реабілітолога. Ми придбали досить коштовне обладнання додому, і Ярик займається на ньому щоденно з татом. Ми дещо змінили в нашому повсякденному житті та розподілі обов’язків. Ярик потребує фізичної допомоги, бо побудова безбар’єрного середовища в Україні поки лише в перспективі. Тому більшість часу Ярослав проводить із татом, і я неймовірно вдячна чоловікові за це».

Всебічна підтримка кардинально змінила і психологічний стан дітей. 

«Ярослав відкриває себе дедалі глибше, вільно спілкується, багато усміхається, навчається додатково в комп’ютерній академії. Карина навчається в християнській академії й отримує всебічний розвиток. Так, нам ще є над чим працювати, але це вже зовсім інші діти. У них з’явилося бажання жити, любити, дружити, навчатися, допомагати іншим людям і одне одному. За цей рік нам вдалося їх об’єднати».

Щоб все це підтримувати, потрібно мати стабільно високий дохід. На щастя, родина може його забезпечити. 

«Якщо не рахувати того обладнання, яке довелося придбати одноразово (наприклад, вертикалізатор, нове крісло колісне), то за місяць витрачаємо приблизно по 25 тисяч на кожну дитину. Це й оплата навчання у школах, і послуги фахівців, гуртки, секції, додаткові заняття».

Інвалідність дитини — не вирок для родини

Попри невтішні прогнози лікарів щодо шансів Ярослава на відновлення, сім’я не втрачає надію, що медицина в майбутньому покращить становище людей з такими ушкодженнями спинного мозку.

«Ми бачимо величезний прогрес у світовій медицині. Наскільки це можливо, відстежуємо всі відкриття в цьому напрямі в Україні та за кордоном. Якщо в цій сфері будуть зрушення — ми готові йти їм назустріч».

Ольга та Віталій переконані: якщо дітям з інвалідністю дати можливість мати сім’ю, прогрес в їхньому розвитку може бути неоціненний.

«Люди з інвалідністю були, є, через війну їх буде ще більше. Тут немає нічого складного чи тим більше героїчного — приймати дитину з інвалідністю просто як дитину, яка має такі самі права і потребу бути дитиною, як і будь-яка інша.

Часто люди, обговорюючи прийняття дитини в родину, бояться складнощів. Усіх цих спадкових проблем чи проблем у вихованні. Це все стереотипи. Певні проблемні ситуації у вихованні будуть, свої у вас діти чи названі. Але якщо ви візьмете дитину до себе з розумінням принципів і методів виховання — син чи донька виростуть відповідно до того, що ви в них вкладете». 

Автор: Костянтин Катишев