«Всі великі історії складаються з мікроуспіхів». Як харківська організація «Еммаус» допомагає сім’ям з дітьми з інвалідністю та випускникам інтернатів

Матеріал для «Накипіло» підготовлений ГС «Українська мережа за права дитини» за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».

Жанна — мати 17-річного Дениса. У хлопця розлад аутичного спектра (РАС). Він  потребує ґрунтовної підтримки, то ж мати здебільшого завжди з сином.

«У нього інакше відбувається процес спілкування і працюють почуття. Просто ми не все бачимо. Але я точно знаю, що він радіє кожного разу, коли ми йдемо до “Еммаус”», — розповідає Жанна.

Як працює громадська організація «Еммаус», що опікується родинами з дітьми з інвалідністю та випускниками спеціалізованих інтернатів  в Харкові, а також  історія Дениса і його родини — у нашому матеріалі.

Про новий харківський Всесвіт

«Ми працюємо в Харкові з 2011 року. Наша головна активність полягала в тому, що ми відкривали квартири підтриманого проживання для вразливої молоді й допомагали їм підготуватися до самостійного життя. Першим проєктом став “Летючий дім” — квартира для двох дівчат (а потім і більше)  з фізичною інвалідністю, що закінчили спеціалізований інтернат. 

Поступово ми почали нарощувати масштаби й бенефіціарів ставало все більше і більше. Потім у нас з’явився ще один проєкт — “Десята планета”», — розповідає Ольга, операційна директорка «Еммаус».

Так, у Харкові з’явилися квартири, що об’єднані у міцну спільноту. В них, під чуйним супроводом команди тьюторів, проживали випускники та випускниці інтернатів, позбавлені батьківської опіки. Для «Еммаус» кожна дитина — це окрема невеличка планета, зі своїм складом з минулого, супутниками у вигляді навичок й талантів, які потрібно розвинути. Чи страхів, які вони могли б подолати разом. 

За декілька місяців до повномасштабного вторгнення команда відкрила останню (дев’яту) квартиру для трьох дівчат з ментальною інвалідністю, розповідає Ольга:

«У грудні 2021 року ми почали серйозно оцінювати ризики, про які все частіше говорили у новинах, і будувати сценарії для завчасної евакуації наших бенефіціарів. Це “завчасно” було для нас найголовнішим і мотивувало бути рішучими, адже ми хотіли захистити наших хлопців та дівчат від цього неосяжного болю та страху, яких так багато було в їхньому житті.

На момент повномасштабного вторгнення в Харкові залишилося лише декілька наших бенефіціарів. Частина вже була в Італії, частина по Україні — хтось вже встиг до Львова доїхати, хтось до Черкас. І протягом першого тижня майже всіх ми евакуювали саме до Італії.

Там ми робили ту ж саму роботу — підтримане проживання. Але це вже була задача з зірочкою — інша країна, інша мова, інша бюрократична система. Та ми намагалися дати нашим бенефіціарам продовжувати жити життя, проживати біль та смуток за рідну країну, але й продовжувати навчатися, працювати, соціалізуватися».

Паралельно із цим, частина команди, що лишилася в Харкові, почала працювати над гуманітарними проєктами. Вони опікувались 60 сім’ями, де були діти з інвалідністю. Пів року забезпечували їх їжею, специфічними ліками та гігієнічними наборами. 

«З цими сім’ями ми, звісно, спілкувалися і все більше про них дізнавалися. Коли в Харкові, після контрнаступу, стало спокійніше вони почали казати, що потребують місць, в які можна сходити, щоб не сидіти постійно вдома.

Тоді ж ми думали над тим, щоб повернутися до нашої профільної діяльності — супроводу. Так розпочався наш новий проєкт супроводу цих сімей», — каже Ольга.

Так в організації з’явилася нова комплексна програма підтримки батьків та дітей, в якій ми пропонуємо дуже різні активності — заняття з психологом та логопедом, художні та танцювальні класи, базова грамотність та соціально-побутова адаптація. І, звичайно, події для спілкування — як дітей, так і батьків. Заняття активно відвідують 30 сімей з дітьми. 95% цих дітей — з інвалідністю, більшість — з ментальною. Першочергова задача — створити простір підтримки, який об’єднуватиме і дітей, і їхніх батьків.

«Повертаючись до Харкова, я почала шукати місця, куди ми могли б з ним ходити. Я хотіла, щоб у нього було спілкування з молоддю»

«Діагноз Денису поставили у три роки. В мене є старша донька, нейротипова, тож я з самого малечку бачила різницю у їхньому розвитку. Він не дивився в очі, не мав вказівного жесту, не відгукувався на ім’я. Довго не починав говорити, ми багато працювали над тим, щоб запустити мовлення. А потім в нього як понеслося — він все ще не відгукувався на ім’я, не вів діалог, не виконував інструкції. А от вірші, пісні, казки — просто лились, цей потік мовлення неможливо було зупинити», — розповідає Жанна.

Жінка називає себе «домашньою мамою». Основне її заняття — Денис і його розвиток. Перші 10 років родина відвідувала приватних логопедів, психологів та інших фахівців. Потім Денис пішов до школи. Першу половину дня хлопець ходив на заняття, другу — займався вдома з мамою. Адже державних програм для дітей саме з цим діагнозом — немає. Є програми реабілітації, та скористатися ними родина не встигла, ділиться мати:

«Півтора року після повномасштабного вторгнення ми пробули в селі. Там у Дениса було мінімум комунікацій з людьми. Повертаючись до Харкова, я почала шукати місця, куди ми могли б з ним ходити. Я хотіла, щоб у нього було спілкування з молоддю.

Водночас я переживала за сина. Як він буде почуватися і поводитися в новій обстановці? Адже інші діти вже знайомі між собою і, їхній колектив вже сформований. Але все пройшло чудово. Він став частиною спільноти. Частиною суспільства. Я дуже рада, що ми потрапили в “Еммаус”. Він дає мені надію».

Один із найбільших викликів організації — безпековий. Через посилення обстрілів і напружену ситуацію в місті заняття інколи доводиться переводити в онлайн формат.

Діти по-різному реагують на події навколо — когось лякають гучні звуки, хтось відчуває себе нестабільно емоційно. Денис, наприклад, не розуміє, що гучні звуки — це не гроза, а вибухи. Його турбує інше, розповідає жінка:

«Він любить місто — трамваї, метро, гуляти вулицями, набережною. І його дуже засмучують його руйнування. В нього візуальна пам’ять, він гарно запам’ятовує маршрути й зовнішній вигляд будівель.Тепер, коли він бачить зруйновані будинки, він каже з моєю інтонацією “Да, синочка, розбомбили”. І так багато разів».

Більшість часу Жанна проводить з сином. Вдома жінка не може лишити сина самого більш ніж на 15 хвилин — він починає шукати маму, вокалізувати, може робити небезпечні речі, наприклад, увімкнути плиту.

В «Еммаус» Денис відвідує мистецький клас і ритміку, Жанна — психологічні заняття для батьків. Спочатку мати й на заняттях не могла лишати сина самого. Денис починав нервувати й шукати її. Зараз же Жанна може залишити його більш ніж на годину. Для неї ця година — можливість звичайного відпочинку. Щоб випити кави, почитати книгу чи поспілкуватися з іншими мамами.

«Так, під час занять Денису потрібно встати, походити чи вийти з кабінету частіше за інших. Але я взагалі не сприймаю це катастрофічно. 

Ми вже звикли до наших дітей і нам важко сказати погано вони себе поводять чи ні. Для них якась поведінка — норма. Можливо, для інших їхня поведінка незвична, але вже не для нас. Ми намагаємося створити такий простір, в якому на таку поведінку не буде ані супер додаткової уваги, ані супер нехтування. Просто як до людей», — розповідає Вікторія.

Про малювання, приклади і борщі

Нещодавно Денис став ходити ще й на групу соціально-побутової адаптації. Жанна сподівається, що колись, в майбутньому, син зможе самостійно ходити в магазин. А зараз в усіх, звичних для нас справах, таких як готування їжі, прибирання, прогулянки на вулиці — вона його супроводжує.

А ще хлопець дуже любить малювати. Інколи він прокидається зранку й одразу питає «Коли на заняття?».

«Викладачка, Таня, змогла знайти до нього підхід. Коли він прийшов на перше заняття, то намалював будинок. Таня навчила його допрацьовувати малюнок. Спочатку Денис домалював дерево поруч. Потім людину. Вона постійно вводить в його малюнки щось нове».

Денис любить малювати, а команда «Еммаус» — його малюнки, ділиться Вікторія:

«Пам’ятаю ці будинки. Усі діти малювали прості будиночки в основному. А Денис… А Денис одразу намалював багатоповерхівку! Ми одразу помітили його художній стиль. В нього дуже міцна, графічна рука. Його багатоповерхівки, написи — ідеальні, графіка-графікою. Пам’ятаю цей яскраво помаранчевий колір. Це було дуже красиво.

Ми дуже зраділи такій знахідці. Завжди класно, коли до нас приходить хтось новий, бо це цілий новий світ. І ти однозначного від нього розширишся.

Зараз я не уявляю наші заняття без Дениса. Пам’ятаю, як одного разу він прийшов і повторював рецепт борщу. Капуста, буряк, морква, цибуля. Капуста, буряк, морква, цибуля. І він писав ці слова на занятті. Капуста, буряк, морква, цибуля. Викладачка каже: “Денис, ти вже написав це. Давай малювати”. Вона допомогла йому, показувала як це робити.  Він повторяв за нею. І намалював дуже красиву картину, де є капуста, буряк, морква, цибуля, каструля, куряча лапка, зелень. І ми це підписали — борщ. 

У нас в кімнаті є куточок персональної виставки Дениса. Там все завішано прикладами (він любить писати там “125+50”) і борщами».

В роботі з нейровідмінними дітьми важливо постійно підійматися на сходинку вище. Крок за кроком. Від повторюваного малювання багатоквартирного будинку до зображення цілого житлового комплексу. І за кожним таким кроком стоїть величезна робота, розповідає Ольга:

«Всі великі історії складаються з мікроуспіхів. У нас є один 10-ти річний хлопчик, який не розмовляє. Зовсім. Лікарі запевняли батьків, що він ніколи не зможе говорити. 

Хлопчик почав займатися з дефектологом в нашому проєкті. Спеціаліст виявив, що той ніколи в житті не позіхав — у нього просто немає рефлексу видихнути повітря. А без контролю дихання ми не можемо говорити. І вони почали працювати над цим. Я пам’ятаю цей супер успіх, коли він вперше позіхнув! Зараз він вже навчився вимовляти деякі звуки. Зрозуміло, що він не зможе говорити повноцінно. Проте в нас є велика надія і реальний шанс, що він зможе комунікувати якісь дуже прості речі — “дай”, “на”, “хочу”».

«Нам нічого не треба. Ані допомоги, ані співчуття. Просто, щоб ставилися так, як і до всіх інших людей»

Один із найбільших страхів Жанни — майбутнє Дениса, коли її не буде поруч, ділиться мати:

«Нам не потрібно співчуття. Я хочу, щоб мій син, як і багато інших людей з ментальною інвалідністю, був частиною суспільства. Для цього нам потрібні центри денного перебування з різними видами зайнятості для дорослих молодих людей. Вони мають свої таланти й можуть спробувати себе в різних сферах. Хтось гарно малює, хтось любить готувати. Денис вміє виконувати прості операції на швейній машині й любить робити швейні сувеніри. Це могли б бути майстерні з бісероплетіння, деревообробки тощо».