«Цінність кожної людини та потреби сім’ї мають бути у пріоритеті соціальної політики», – Анастасія Степула, радниця з адвокації УМПД  

З вересня питаннями адвокації в ГС «Українська мережа за права дитини» опікується радниця з адвокації Анастасія Степула. Вона розповіла про свій шлях роботи у громадському секторі, поділилась враженнями від інклюзії за кордоном, що хотіла б привнести в Україну. А також з якими викликами зараз працює. 

Створила ГО, щоб опублікувати книгу про аутизм 

В громадський сектор Анастасія прийшла через особисту історію. У два роки її сину  діагностували аутизм і вона відчула усі особливості  життя сім’ї в Україні, де є дитина з інвалідністю. 

«До кожної зустрічі з новими людьми я готувала інструкції про аутизм сина у вигляді маленьких презентацій. Хотіла підготувати інших до адекватного сприйняття дитини з аутизмом, щоб дорослі пояснили своїм дітям і ми потім класно провели час разом, – розповідає Анастасія, – Якось я подумала: “Навіщо робити інструкції кожного разу, якщо можна підготувати універсальний матеріал?”». 

Анастасія вирішила, що їй терміново потрібно створити книжку для маленьких дітей. Щоб доступною мовою пояснити, що таке аутизм, та чому діти себе по-іншому поводять, яким чином з ними дружити. Текст взялась написати її мама.

Але для випуску книги потрібно було фінансування. Тому у 2018 році вона зареєструвала громадську організацію Happy Today, знайшла донорів для створення та публікації видання. 

Книга «Петрик і фонтани» вийшла у 2019 році, швидко стала популярною серед сімей дошкільнят, та вихователів дитячих садочків, отримала дитячу літературну премію Barabooka у номінації «Соціальна книга року». 

Через декілька років книга перетворилась на освітній урок для учнів молодшої школи, що складається з мультфільму і психологічних ігор на розвиток емпатії. До початку повномасштабного вторгнення урок встигли пройти майже 30 тисяч українських школярів.  Також книгу «Петрик і Фонтани» обрав Український Інститут книги від Міністерства культури для поширення по бібліотеках у всіх регіонах України.

«Думала, що я зроблю книжку і цього вже буде достатньо, що я не буду продовжувати займатися цією темою. Але з дорослішанням сина з’являлись нові виклики. Було розуміння, що і з суспільством, якому аутизм невідомий, треба працювати. Також я зрозуміла, що і самі родини, де є діти з РАС (розлад аутистичного спектра, –  прим ред) мають дуже обмежений доступ до коректної інформації», – розповідає Анастасія. 

На той час вона вивчала тему РАС у наукових джерелах, іноземній літературі  та закордонних медіа, пройшла декілька курсів з введення інклюзивного навчання,  базового не клінічного розуміння аутизму та загальний курс з захисту прав дитини у Гарвардській онлайн-школі. Також Анастасія зверталась за консультаціями у великі міжнародні організації, що опікуються темою аутизму, вивчала світові практики ведення людей з РАС та етичні тренди в медіа і спільнотах. 

«Я зрозуміла, що питання самого аутизму на сьогодні ніхто не в змозі вирішити, – розповідає Анастасія, – Але більшість проблем пов’язаних з аутизмом можливо вирішити змінюючи суспільні поведінкові патерни. Тож працювати потрібно над світоглядними змінами людей».

Анастасія почала активно впроваджувати проєкти по роботі із суспільством та інформаційну підтримку родин. Однією з успішних стала інформаційна кампанія «Зрозуміти аутизм = ширити власні горизонти». Анастасія з командою організації створили 16 коротких відеороликів. Там у розважальній формі пояснювали різні аспекти життя та сприйняття світу людьми з аутизмом. 

«Ми хотіли привернути увагу до теми аутизму тих людей, які ніколи не цікавились ні ним, ні питанням людей з інвалідністю. Хотіли розвіяти міфи, хоч трішки підвищити обізнаність.  Розуміючи, що тема складна, вирішили зацікавити людей неочевидною формою і це спрацювало. Змогли якимись неочевидними засобами зробити так, щоб людям стало раптом цікаво як живуть люди з аутизмом», – розповідає Анастасія. 

Відео та постери показували на телебаченні, кінотеатрах, поїздах Укрзалізниці та на вокзалах, станціях київського метро, в університетах та музеях. Кампанія охопила  аудиторію майже у 25 мільйонів українців до теми, яка в Україні була «невидимою» (на той час МОЗ вказував у статистиці 7 тисяч осіб з аутизмом, а зараз подають усереднену від ВООЗ – 1 дитина із 160 має будь-який із РАС, – прим.ред)

Один з роликів кампанії «Зрозуміти аутизм = ширити власні горизонти» Happy Today :

Перед початком повномасштабного вторгнення Анастасія ґрунтовно працювала з державною політикою. Тема аутизму була включена в національну стратегію безбар’єрності, потреби дітей з аутизмом розглядалися і в робочих групах стратегії інклюзивної освіти, Анастасія лобіювала створення закону про трастові фонди для людей з інвалідністю. 

Паралельно вона створила агенцію з адаптації бізнесів та публічних просторів до потреб людей з ментальною інвалідністю DCA та проводила тренінги, як експертка з безбарʼєрності. Зокрема займалась втіленням проєкту з адаптації аеропорту Бориспіль до потреб людей з ментальною інвалідністю.  

«Вірю, після війни ми відкриємо бориспільський аеропорт. І що інші зможуть використати наш протокол дій для створення доступних просторів для людей з ментальною інвалідністю», – розповідає Анастасія. 

Життя у країні без інтернатів та з – акцент на потребах сім’ї 

За останні півтора року Анастасія з сином двічі були змушені виїжджати жити за кордон. Спершу вони евакуювались до подруги в Італію. Думали, що через декілька тижнів повернуться в рідний Київ. Але затримались там на чотири місяці. 

«Я була вражена рівнем інклюзії. Крізь пандуси, нам швидко знайшли тютора в школі та надали всебічну підтримку, – ділиться Анастасія, – Я знала, що у Європі високий рівень інклюзії, але пережити це було дивовижно. В мене ніби зник з голови постійний шум, щось, що нескінченно стресувало. Потім я зрозуміла, що в мене зник страх смерті. В Україні як мама дитини з інвалідністю я б мала жити вічно, щоб мій син не потрапив в інтернат. А опинившись в країні, де немає інтернату, загалом цієї системи, я можу просто видихнути, спокійно жити життя. Це була феноменальна психологічна трансформація.  Я не хочу проміняти це відчуття більш ніколи й ні на що».  

Згодом Анастасія з сином повернулась додому до Києва. Але після початку масованих ракетних обстрілів осінню 2022 року знову вирішили виїздити за кордон. Цього разу свідомо обрали Швейцарію. Бо в Італії, попри її інклюзивність, заняття з логопедом і терапія були лише один раз в місяць. А отримати ці послуги додатково за свій кошт було неможливо за браку спеціалістів. 

«У Швейцарії система організована кращим чином, тут є плюси та мінуси, але принаймні системний підхід до стану моєї дитини. Тут в мене було продовження цього дивування, Швейцарія не є такою інклюзивною як Італія, і тут є інтернати. Але мені пояснили, що система вибудована таким чином, що людина потрапляє в інтернат тільки тоді, коли випробувані всі інші можливі варіанти по 10 разів», – розповідає Анастасія. 

Її син пішов у місцеву школу та у кінці навчального року Анастасію запросили на зустріч з вчителями. Подібні діалоги по одній годині проводять вихователі з усіма батьками. 

«Дуже здивувалась, коли мені почали презентувати досягнення сина, розказувати про сильні боки моєї дитини, про те як багато він зміг, як багато він вивчив, як їм подобалось робити з ним те і це. Я сиділа в шоці. Мабуть, в мене дуже глибоко сидить цей травматичний досвід буття мами дитини з інвалідністю в Україні. На підкірці вибито твердження, що моя дитина “не така як треба” і суспільство не дуже їй раде, що я з ним винні в чомусь», – пригадує Анастасія. 

Вчителі займались з хлопцем не повний рік, не розуміли українську чи англійську мову. Натомість вони багато консультувались в ерготерапевтів та українських психологів, контакти яких надавала Анастасія.   

«Я дуже тверезо ставлюся до стану своєї дитини. Знаю, що він розумний хлопчик, але може бути доволі складним в організації його поведінки. І він цим користується максимально широко, – розповідає Анастасія, – Але вихователі нічого поганого не розповідали. Просто зауважили,  що “є певні речі над якими ще не попрацювали, бо не встигли, на жаль”. І подібний підхід дуже відрізнявся від звичного мені в Україні».

За спостереженнями Анастасії, у Швейцарії у соціальній сфері роблять акцент на потребах сім’ї. Держава створює сервіси, щоб батьки могли працювати, платити податки та бути  включеними в соціальне життя, не тільки самостійно займатися реабілітацією своєї дитини. 

«На щастя, Україна переходить на нову модель сприйняття інвалідності – соціальну. Коли розуміють, що  людина має особливості розвитку фізичного чи ментального, але разом з тим вона залишається людиною. Тому крім лікування їй потрібне соціальне життя, освіта, дозвілля, соціалізація і реалізація всіх її прав. Тут (у Європі, – прим.ред) це є», – розповідає Анастасія.  

Адвокація прав дитини та УМПД  

У вересні цього року Анастасія Степула долучилась до команди УМПД, посиливши адвокаційний напрямок Мережі. 

«Раніше не була залучена до проєктів УМПД, але дуже захоплювалась. Бувало зверталась за консультацією до когось з членів Мережі, тому, що спілка має експертизу у тих сферах, в яких немає напевно більше ніхто, настільки широкий розгалужений рівень діяльності», – розповідає Анастасія. 

Вона поки що живе на дві країни – в Україні та Швейцарії. Це дає їй більше можливостей відвідувати міжнародні зустрічі, де обговорюють питання відновлення України. Зокрема, 27 вересня Анастасія представляла УМПД на круглому столі «Побудова прозорого та інклюзивного EU Facility для України» у Брюсселі. А також 12 жовтня під’єдналася онлайн до презентації Плану відновлення України, що проводило у Києві Міністерство економіки України.   

«За цей короткий час, що я в УМПД, ми робимо більше акцент на продовження реформи деінституціалізації (ДІ). Я готую стратегію по роботі з міжнародними партнерами та суспільством загалом. Інший напрямок – тема повернення викрадених  українських дітей з росії, возз’єднання їх з сім’ями та Батьківщиною. Це кричуща проблема, вкрай важливий аспект української трагедії, до якого необхідно ґрунтовно доєднувати міжнародну спільноту і міжнародні організації, що можуть суттєво впливати» потрібно нагадувати міжнародній спільноті», – ділиться Анастасія. 

На думку адвокаційниці, зараз українське суспільство перебуває на перехідному етапі. І завдяки інструментам адвокації потрібно доносити людям, що сама по собі людина — найважливіша.  

«Ми усього лише 30 років намагаємось жити як демократичне суспільство. Маємо великі наслідки радянської окупації України, коли цінність людини та її права загалом були відсутні. У ті часи важливим були загальні, комунальні досягнення. Пишатись тоннами чи кілограмами якихось металургійних виробів. Добробут сім’ї, людський капітал в країні де живуть мільйони різних людей, не враховувались, – вважає Анастасія, –  Адвокація сьогодні повинна донести людям цю першочерговість і важливість прав людини та дитини, як майбутнього людського капіталу, як основу, яка чинитиме розвиток України й впливатиме на те ким і чим є Україна». 

Анастасія, як і команда УМПД, вірить, що зараз наша країна має можливості для впровадження змін у соціальному секторі, що саме ця сфера має багато потенціалу для розвитку. Адже вже зараз запроваджуються соціальні послуги, що можуть підтримати сім’ї у важкий час та допомогти розвивати дітей, не віддаючи їх до інтернату. Послуга раннього втручання, денного догляду, підтриманого проживання та інші стануть маленькими цеглинками у добробуті родин та громади в цілому. Можливо у майбутньому завдяки якісним соціальним послугам просто зникне необхідність віддавати дитину в інтернат.

 Матеріал підготовлено ГС «Українська мережа за права дитини»  за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».