«Міждисциплінарна команда – одна з наших найсильніших сторін», – Маріанна Онуфрик, ГО «Соціальна синергія»
24 жовтня 2018 року – офіційна дата реєстрації громадської організації «Соціальна синергія». Її створила команда колишнього Національного офісу з деінституціалізації (ДІ). Вже п’ять років вони працюють заради створення інклюзивного суспільства, збільшення доступності послуг для дітей і молоді з інвалідністю та особливими освітніми потребами, зростання їх участі у всіх сферах життя.
«Одна з наших найсильніших сторін – міждисциплінарна команда. В нас є експерти з освіти, реабілітації, деінституціалізації, соціальних послуг і політики, комунікацій. Це – різноманітний спектр експертизи для того, щоб реформи заради дітей відбувалися», – розповідає Маріанна Онуфрик, керівниця ГО «Соціальна синергія», ГО «Родина для осіб з інвалідністю» та заступниця голови правління ГС «Українська мережа за права дитини».
Серед проєктів організації – розробка інклюзивного шрифту «Inclusion UKR», що спростив навчання дітей з дислексією (розладом функціонуванні мозку, коли дитині складно обробляти та тлумачити письмові знаки). Також організація працювала над підвищенням обізнаності батьків дітей з інвалідністю та громад про базові соціальні послуги та створила серію плакатів про них.
«Часто люди не знають, що вони мають право на певні соціальні послуги. Наприклад, на денний догляд, послугу для дітей від трьох років, які мають комплексні порушення розвитку і потребують постійного догляду. Вона є базовою соцпослугою, що надається за кошти місцевого бюджету. Але часто буває так, що цієї послуги немає: громада не створює, бо немає запиту від батьків, а вони не знають про таку можливість і навіть право. Хоча ця послуга надається дітям, вона також потрібна державі та батькам, бо дає можливість працювати, підтримувати своє фізичне та психічне здоров’я, а значить – сплачувати податки та бути соціально корисною особистістю», – додає Маріанна.
«Відкриємо центри соціальних послуг після перемоги», – Тетяна Дружченко, менеджерка проєктів
У кінці 2021 року ГО «Соціальна синергія» опікувалась трьома точками СПІЛЬНО Соціальні послуги – у Бахмуті, Соледарі та Сіверську.
«22 лютого 2022 року ми закінчили навчання груп взаємодопомоги батьків, що виховують дітей з інвалідністю в Соледарі та Сіверську, – додає Тетяна Дружченко, менеджерка проєктів, – Хоча в інформаційному просторі лунав меседж про війну, але ніхто не хотів вірити, тож ми продовжували працювати відповідно до планів, готувались до відкриття Центрів надання соціальних послуг. Там мали працювати батьківські групи взаємопідтримки, послуги соціальної та психологічної реабілітації, денного догляду, раннього втручання».
На 24 і 25 лютого були заплановано відкриття центрів в Соледарі та Сіверську, але напружена ситуація змусила його перенести. Згодом центри так і не відкрились.
Точка СПІЛЬНО у Соледарі, Джерело: ГО «Соціальна синергія»
Проте навіть з початком повномасштабної війни працівники точок СПІЛЬНО продовжували підтримувати сім’ї — гуманітарно і психологічно.
«Наші локальні координатори знали про всіх дітей, які знаходяться в громаді та їхні потреби: хто і якої допомоги потребує, були на зв’язку з експертами, які організовували виїзд сімей з громад. На жаль, ситуація швидко погіршувалася та основним напрямом роботи стала евакуація. Проте, залишалася надія відновити роботу після перемоги», – розповідає Тетяна.
«У рамках проєкту була створена група в соцмережах, де батьки обмінювалися корисною інформацією, а фахівці надавали психологічну підтримку й консультували щодо отримання соціальних послуг в новому місці проживання, продовжила працювати група взаємопідтримки», – доповнює Тамара Федосенко, фінансова менеджерка.
Точка СПІЛЬНО у Сіверську, Джерело: ГО «Соціальна синергія»
«Евакуація дітей з інвалідністю стала справжнім квестом», – Сергій Кур’янов, юрист
У перші місяці повномасштабного вторгнення родинам з дітьми з інвалідністю допомагали з евакуацією. Проте спершу не усі сім’ї наважувались виїжджати.
«Евакуація, і так складна, стала справжнім квестом для дітей з інвалідністю. Потрібно було прокласти безпечний маршрут (часто через всю Європу), знайти спеціальний транспорт, ночівлю на шляху до кінцевої точки подорожі та людей, які зустрінуть і проводять на пересадках» – розповідає Сергій Кур’янов, юрист організації.
Він займався логістикою, юридичним супроводом та просто підтримував батьків, яким було також складно під час евакуації.
«Напевно це правда, що діти з аутизмом переносять дорогу і переїзд гірше ніж вибухи. На щастя, вибухи ми з сином чули лише добу, в підвал навіть не планували спускатися, бо ця пригода не для Лева. Але до цього часу, як чути літак чи проїжджає фура, то Лев аж присідає», – ділиться Маріанна в інтерв’ю «Ліга сильних». На початку березня вона з чоловіком та сином Левом, який має аутизм, 23 години витратили на дорогу з Києва до Калуша. Дорогою хлопець так нервував, що погнув машину.
«Під час гри діти бачать в один одному друга, а не інвалідність», – Дарія Байрак, комунікаційниця
Згодом команда «Соціальної синергії» зосередила зусилля на психологічній допомозі родинам. Наприкінці минулого року роботу продовжили й проєкт CПІЛЬНО соціальні послуги, що впроваджується Дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ). Організація опікувалась вже шістьма локаціями у Києві, Житомирі, Бердичеві та Коростені.
На трьох з цих точок сім’ям надають послугу денного догляду за дітьми, проводять творчі заняття та групи підтримки для батьків і підлітків. Зокрема, на точці СПІЛЬНО на базі простору «Горнятко доброти» (Київ) всі заняття – інклюзивні.
На фото зліва на право: Тетяна Дружченко, Тамара Федосенко, Маріанна Онуфрик, Дарія Байрак
«Інклюзія починається з дитинства, діти граються, спілкуються і вчаться разом, знаходять способи взаємодії і взаєморозуміння. Чим би вони не займалися на заняттях: творчістю, фізкультурою, настільними іграми, вони перш за все бачать одне в одному людину і друга, а не його інвалідність», – коментує Дарія Байрак, комунікаційниця.
Питання захисту прав дітей, підтримки сімей має стати одним з пріоритетних
Паралельно з проєктною роботою організації, Маріанна активно просуває необхідність реформи ДІ на міжнародному та національному рівнях. Нещодавно вона взяла участь у зустрічі Комітету ООН з прав осіб з інвалідністю, де разом з колегами робила доповідь про ситуацію в Україні.
Вона отримала прихисток у Швейцарії, куди була вимушена переїхала через сина Лева. І це дало змогу Маріанні вивчати як працюють медико-соціальні центри для осіб з психосоціальними порушеннями.
Фото із засідання Комітету ООН з прав осіб з інвалідністю, Джерело: facebook.com/onufryk.marianna
«Досвід вимушеної еміграції та життя за кордоном допомогли краще зрозуміти потреби розвитку системи надання соціальних, освітніх, реабілітаційних послуг для сімей з дітьми, у тому числі з інвалідністю, в Україні та загалом зрозуміти як має працювати інклюзія на практиці, – розповідає Маріанна, – У нас є багато сильних сторін, зокрема, це люди, які надають ці послуги – їхні компетенції та професіоналізм часто не поступаються, а навіть переважають у порівнянні з їхніми колегами за кордоном».
Маріанна вважає, що зараз українці мають унікальний шанс перейняти кращі практики, що побачили за кордоном. За підтримки міжнародних партнерів в Україні можна вибудувати нову систему підтримки вразливих категорій людей, базуючись на здобутках в різних сферах. Але для цього питання захисту прав дітей, підтримки сімей має стати одним з пріоритетним. Бо зараз у численні робочі групи з відновлення України громадські організації та експерти по цій темі не залучаються.
«Ми ще дуже далекі до того, щоб ставитися до людини з інвалідністю як до рівної, яка має права, і обовʼязком кожного спеціаліста чи держслужбовця є створення умов для повної та ефективної участі таких людей в житті суспільства на рівні з іншими. Інклюзія, повага один до одного, відповідальне відношення до себе – це те, що у західних європейців вже в крові, – зазначає Маріанна, – Так само ми маємо шанувати наших захисників та захисниць, які покладають життя задля перемоги України. Після повернення до мирного життя вони потребують інклюзивного суспільства, підтримки й розуміння».